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コケイン症候群患者会報告


国立成育医療研究センター神経内科 寺嶋 宙

2015年9月19日から21日まで、宮城県の松島にてコケイン症候群の家族会が行われた。会場となったホテルは海に面しており、ロビーからは日本三景として知られる松島の景色を存分に楽しむことができた。今回幹事の労を取ってくださった須知さんに感謝したい。
1日目は16時から、家族会メンバーである阿部さんの所属する管弦楽サークルの生演奏で始まった。子供達はみな好奇心旺盛で、チェロやフルートなどの楽器に近寄って触って、中には演奏を試みる強者もいて、見ていて思わず微笑んでしまった。子供達にとっても家族にとっても、これほど近くで管弦楽を体験できる機会は少ない。貴重な機会をくださった阿部さんと管弦楽サークルの方々に感謝する。
その後は自由時間ののち夕食。食事の途中で森脇先生と西谷先生が到着され、林先生、安西先生、寺嶋と合わせて今回参加の医師5人全員が無事揃った。食事は美味しく、また量も多く、大食漢の私も大満足させてもらった。
21時からは患者家族と専門家の懇談会がホテルの一室で行われた。ここでギャロットさんとキャシーさんが合流。やはりお二人がいらっしゃると、場が清らかに和む印象を受けるのは私だけだろうか。
まず寺嶋から、コケイン症候群全国調査を久保田先生がまとめた英語論文を簡単に紹介した。ご家族の反応としてやはり和訳の希望が多かった。その後は森脇先生から難病指定における経緯の説明があり、診断基準を作る上でアンケート調査がなされたことの説明があった。
その後は

  • コケイン症候群を小児科学会で紹介したが反応があまり良くなかった
  • 看護学会でも紹介したが、知っている人と知らない人の差が大きかった
  • 一般向けにコケイン症候群を紹介する冊子製作を考えている。以前にコケイン症候群を題材とした漫画を描いてくれた三谷さんに協力をお願いしている
  • 森脇先生も医療関係者向けの冊子を作っている。目的が異なるが参考になるだろう
  • 角膜潰瘍が、未然も含めると、参加者に2名いることが分かった。コケイン症候群で特になりやすいとは言われていないが、兎眼になりやすく、涙量も少ないので危険性が高いのだろう。対応としては乾燥を防ぐため、ヒアレインミニを1日複数回点眼したりゴーグルをしたりしている

といった話題が提示された。午前1時近くまで熱気あふれる議論が続いたが、子供達の中にはずっと起きて参加していたいけない?勉強熱心な?子もいた。

二日目は松島を遊覧船で巡ったのちに自由散策。このシルバーウィークは天候に恵まれた分、日差しが強く暑かったため体調を崩す子供達がいないか心配だったが皆元気にしていた。午後3時からは総会が開かれた。寺嶋は途中で退席して帰路に着いた。




2月1日CS研究報告会


2014年2月1日(土)国立成育医療研究センター1階12号会議室

プログラム

13:00-13:30久保田 雅也
「胃瘻造設と腹膜透析を行っているコケイン症候群----腎病理と全身管理」、「新患紹介」「トピックス」
13:30-14:00中根 裕信
「コケイン症候群モデル動物における腎臓の解析」
14:00-14:30荻 朋男
「小頭症の新規責任遺伝子変異」
 
14:30-15:00長澤 哲郎
「ボトックス治療について」
15:00-15:30花田 克浩
「XP/CSモデルマウスの栄養状況の解析」
15:30-16:00林 雅晴
「コケイン症候群の神経変性におけるグリア細胞病変」
16:00-総合討論その他

当センターまでの交通
小田急線 成城学園前駅より 小田急バス、東急バスで約10分
小田急線 成城学園前駅南口より タクシーで5分

会場は1階12号会議室です。
当日は休日ですので救急外来入り口からお入りください。左へ進み外来受付を通り抜けて講堂に向かって下さい。講堂の入り口近くに12号室はあります。

過去のCS研究報告会

2013年



日本コケイン症候群ネットワーク2012「千葉の集い」10月27-28日


1996年から始まったこのネットワークも16年目です。今回は8人の患者と家族が参加、活動を支えている人たちや研究者も参加、この1年の活動報告、班会議の報告、様々な情報交換、新しい家族と参加者の紹介、近況報告、難病指定へ向けての活動など多彩な話題がありました。 少しずつではありますがこのネットワークも輪が広がり研究者もそれぞれの持ち場から情報を発信し病態に迫ろうとしています。 来年の2月2日には成育医療研究センターで研究報告会を行う予定です。 詳細はあらためてアナウンスします。


国立成育医療研究センター 神経内科 久保田雅也

日本コケイン症候群ネットワーク2012「千葉の集い」 写真
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